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(一)(支)(药)70万元 “天价药”背后的罕见(病)之(困)

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-08-10 10:17:56

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  中新社北(京)8(月)8日电 (记(者) 李亚南)(近)日,网(络)流(传)的一则“求药”信(息),(因)包含“治(疗)罕(见)病‘脊髓性肌萎缩(症)’特(效)药(物)需‘70万(元)(人民币,下同)一支’天(价)”,且“不同国家(价)(格)(悬)(殊)”(等)内(容),(引)(发)社会对罕(见)病用药(困)境(的)关注。

  (脊)髓性肌萎缩(SMA)以脊髓和(下)(脑)干中(运)(动)神经元(变)性、丢失为(特)征,是(一)种遗传性神经(肌)肉疾病类的罕见(病)。国家(儿)童(医)(学)中心、(首)都医科(大)学附属(北)京儿(童)医院(神)经(内)科(主)(任)医师吕俊兰介绍称,中(国)SMA(在)新生儿中(发)病率约为1/6000到1/10000,(目)(前)约有SMA患者3万多名。

  世界卫生组织将罕(见)病定义为患病(人)数(占)总人口0.65‰(至)1‰的疾病,当前全球确(定)的罕见病有近7000种,专(家)(估)计(中)国目前约有几千万患病(人)口。2018(年),SMA被纳入中国国(家)卫健委等部(门)联合发(布)的《第一批(罕)见病目录》。(据)(不)完全统计,《第一批罕(见)病目(录)》(发)布(的)121个病种(中),(仅)有40多个(病)种(有)(相)关药(物)在全球(上)市。

  记者调查发现,此次处于风口浪尖的SMA药物(诺)西(那)生钠注(射)液(在)全球(也)都(是)“天价药”,(引)发(关)(注)的“不(同)国家(价)(格)悬殊”,(是)因为(一)些(国)家或地区对当地居民给(予)(不)同程度的医保报销,但普遍要求严格、名额有限,且一些(国)家纳入带量采购(或)医保实(现)降价的过程艰难且漫长。

  据媒体(报)道,(中)国国家医保局(信)访(办)工作人(员)近日透露,诺西(那)生(钠)(注)射(液)自2019(年)在中(国)(上)(市)以来,已(被)纳入(医)保谈判日程,(国)家希(望)和(相)(关)药(企)谈判,将(药)物价格降下来,从而满足(患)者(需)要。

  (此)外,2019年中国初级(卫)生(保)健基金(会)启(动)了“脊活(新)生—脊髓性(肌)萎缩症SMA患者(援)(助)项目”,为符(合)(项)目申请条(件)的患者提(供)援助药物。该(项)(目)在全国14个省市开(展),首期覆盖25(家)中(心)医院。截至目前,全(国)已(有)80多位SMA患者(在)援(助)项目的帮(助)(下)(获)得了药(物)(治)疗。

  近年来,为(解)决罕见病用药(难)、用(药)贵的问题,有关部(门)在罕见(病)药品的(创)新(研)发、审(评)审批、医保等(方)面(都)采取(了)(诸)多举措。2019年底开始(实)施的《中华人民(共)(和)国(药)品(管)理(法)》中对加(强)罕见(病)药物的研(发)、生(产)和供应保障进行了明确(规)定。(多)部门联(合)(发)布的《关于(临)床急(需)境外新药审评审(批)相关事(宜)的(公)(告)》,对罕(见)病治疗(药)品(等)临(床)急需境外(新)药建立专门(通)道(进)行(审)评审批,(对)列入(专)门通道的罕见病(治)疗药品在3个月内(审)结。

  “(在)中国(已)经获批上市的55种罕见病治疗用药(中),目前已有32种被纳(入)国(家)(医)保药品目(录),适用于19种罕见病。其中5种是2019年目(录)调整中新增的,(并)且还有部分罕见(病)治疗用(药)已进入(谈)判阶段,(谈)(判)(成)功的将按(程)(序)(纳)入目(录)。”中国(国)(家)(医)疗(保)障局副(局)长(李)(滔)此前(表)示。

  虽然目前多方都(在)积极探索中国(特)色(的)(罕)见(病)医疗保(障)模(式),但如(何)从根本上减轻罕见(病)(患)者的医疗费(用)(压)力,仍是个全球(性)(难)(题)。专(家)指(出),罕见病进医(保)屡屡引发关注的深(层)原因,是由(于)因罕见病发病率低,药品用量(极)少,(价)格昂贵,目前(医)保类型能涵盖(的)罕见病(种)类(有)(限),(且)中国(现)阶(段)商(业)医保仍有(待)(完)善,罕(见)病患者的医疗(需)(求)难以得到完全满足。

  (湖)南省卫生(部)门(相)关(负)责(人)表示,此前一(些)(罕)见病用药问题得以成功解决,(是)因为中国(人)口基(数)大,部(分)病种的罕见病患者并不“(罕)(见)”,(医)(保)部门(可)以利用以量(换)价等价格谈判手段,促成企业降价,(与)现行保障制度形(成)共同利益。但从长(远)(来)(看),还有很(多)(罕)(见)病(新)(药)(临)床总(量)少,很难议(价)。因(此)(真)正(解)决(罕)见病用药难、用药贵(的)问(题),需(要)积极发展商业(保)(险),综合(利)用慈善、救助等社会资源为患者减负,有(关)部门还应加(快)仿制药研发和一致性评价,从根本上(提)高(相)(关)药品的可及性。((完))

【编辑:于晓】

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