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一支药70万元 “(天)价药”(背)后的(罕)见(病)之(困)

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-08-09 18:53:56

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  (中)新(社)北京8(月)8日电 (记者 李亚南)(近)(日),网(络)(流)传的一则“求(药)”信息,(因)包含“治(疗)罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万(元)(人民币,下(同))一(支)’(天)价”,且“(不)同国家价格悬(殊)”等内容,引发(社)(会)对(罕)见病(用)(药)困境(的)关注。

  脊髓性肌(萎)缩(SMA)以脊(髓)和下脑干中运动(神)经元(变)(性)、丢失(为)(特)征,(是)一种遗传性(神)经肌(肉)(疾)病类(的)罕见病。国家儿(童)医学中心、(首)(都)医(科)(大)(学)(附)属(北)京(儿)童医院神经内科(主)(任)医师吕(俊)兰(介)绍(称),中(国)SMA(在)新生(儿)(中)(发)病(率)(约)为1/6000到1/10000,目前(约)有SMA(患)者3万(多)名。

  世界卫(生)组织将罕见病定义为(患)病人数占(总)人(口)0.65‰(至)1‰的疾(病),当前全球确(定)(的)(罕)见病(有)近7000种,(专)家(估)(计)中国目(前)(约)(有)几(千)(万)患病人口。2018年,SMA被纳(入)中国(国)家卫健委等部门联合发布的《(第)一批(罕)(见)病目录》。据(不)(完)全(统)计,《第一批罕见病目录》发(布)的121个病种中,仅有40多个(病)种(有)相关(药)物在全球上(市)。

  (记)者调查发现,此次(处)(于)(风)口浪尖的SMA药物诺西(那)生钠注(射)(液)(在)全(球)也都是“天价药”,(引)发关注的“不同(国)(家)价格悬(殊)”,(是)因为一(些)(国)家或地区对(当)地居民(给)(予)不同(程)度的医(保)报销,但普遍要求严格、名额(有)限,且一些国(家)纳(入)(带)量采购或医保实现降价(的)过程艰难且漫(长)。

  据媒体报(道),中(国)(国)家医保(局)信访办工作人员近(日)透露,(诺)(西)(那)生钠(注)射液自2019年在中国上(市)(以)来,已被纳(入)医保(谈)判日程,(国)家希望(和)(相)关药企谈判,将药物价格(降)下来,从而满足患(者)需要。

  此外,2019年中国初级(卫)生保(健)基金会启动(了)“(脊)(活)(新)生—脊髓性肌萎(缩)症SMA患者援助项目”,为符合项(目)申(请)条(件)(的)患者提(供)援助药(物)。(该)项(目)(在)全国14个省市开展,首期覆盖25家中心医院。截至目(前),全(国)(已)有80(多)位SMA患者(在)援(助)(项)目的(帮)助下获得了(药)物治(疗)。

  (近)年来,(为)(解)(决)罕见病用(药)难、用(药)(贵)(的)问(题),有关部门在罕见病药品(的)创(新)研发、审评审批、医保等方面都采取了诸多举措。2019年底开始(实)施的《中华人民共和国药(品)管理(法)》中对加强罕(见)病药物的研发、生(产)和供应保(障)进(行)了明确规定。多部门(联)合发(布)的《(关)于临(床)急需境外新药审评审(批)(相)关事宜的公告》,(对)罕见(病)治疗药品等临床急(需)(境)外新药建(立)(专)门通道进行(审)评(审)(批),(对)列入专门通道的(罕)见病(治)疗药品(在)3个月(内)(审)结。

  “(在)中国(已)经获批(上)市的55种罕(见)病(治)(疗)(用)(药)中,(目)(前)已有32种被(纳)入(国)(家)(医)保药品目(录),适用于19(种)罕见病。其中5种(是)2019年目录调整中新增的,并且还有部(分)罕见病治疗用药已(进)(入)谈判阶段,谈(判)成(功)的将(按)程序纳(入)目录。”中国国家(医)疗保障局副局长李滔此(前)表(示)。

  虽然(目)前(多)方都(在)积极探索中(国)特色的罕(见)病(医)(疗)(保)(障)模(式),但如(何)从根(本)(上)减轻罕(见)病(患)(者)的医疗费用压力,仍(是)个全(球)性(难)(题)。专家指出,罕见病进医保屡屡引发关注的深层原(因),是(由)(于)因罕见(病)发病率低,药品(用)(量)极少,(价)格(昂)贵,目前(医)保类型能涵盖的罕(见)病种类有(限),(且)中国现阶(段)商业医保仍有待完善,罕(见)病患者(的)医(疗)需求难以(得)(到)(完)全满足。

  湖南省(卫)(生)部门相关负责(人)表示,此前一些罕见病用药问题得以(成)功(解)决,(是)因为中国人口基数大,(部)分(病)种(的)(罕)(见)病患者并不“罕见”,医保部门(可)以利(用)(以)量换价等价(格)谈判手段,促成(企)业(降)价,与现(行)保障(制)度形成共(同)利益。(但)从长(远)(来)(看),(还)有(很)(多)(罕)(见)病新(药)临(床)总量少,很(难)议(价)。因此真正(解)决罕见(病)用药难、用药贵的问题,需(要)(积)极发展商业保险,综合利用慈善、(救)助等社会资(源)为患者减(负),有(关)部门还应加快(仿)制(药)研发和一致性评价,从根本(上)提高相(关)(药)品的可及性。(完)

【(编)辑:于晓】

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